Onderzoeker Sophie van der Landen van Alzheimercentrum Amsterdam verbleef dankzij de InterAct beurs van Alzheimer Nederland drie maanden in Noorwegen om zich bezig te houden met een vraag die steeds urgenter wordt: hoe zorgen we ervoor dat mensen met geheugenklachten snel en goed gediagnosticeerd worden? Zeker nu er voor het eerst behandelingen in zicht komen die het ziekteproces van Alzheimer kunnen vertragen. En hoe kunnen digitale tools daarbij helpen? Ze schreef een blog over haar verblijf.
Aan het begin van dit jaar reisde ik naar Oslo, vol enthousiasme om me drie maanden onder te dompelen in de Noorse cultuur: inclusief kardemombollen, sneeuw en donkere winterdagen, en langlauflessen in de avond. Met mijn ski’s in de metro voelde ik me al snel een echte Noorse. Gaandeweg leerde ik het prachtige land verder kennen tijdens indrukwekkende treinreizen door uitgestrekte besneeuwde landschappen, door dalen en fjorden.
Wie komt in aanmerking voor nieuwe behandelingen?
Een deel van mijn tijd bracht ik door met het analyseren van data van de geheugenpoli van het Oslo Universitair Ziekenhuis. De nieuwe Alzheimer-behandelingen zijn niet voor iedereen geschikt: ze werken alleen in een vroeg stadium van de ziekte, en alleen bij mensen bij wie het kenmerkende Alzheimer-eiwit aantoonbaar aanwezig is. Ik berekende hoeveel patiënten van de geheugenpoli in aanmerking zouden komen. Het percentage bleek relatief klein, maar de verwachting is dat de vraag de komende jaren sterk zal toenemen. Dat vraagt om snellere manieren om patiënten te screenen, en precies daar kunnen digitale geheugentests een rol spelen.
Van Oslo naar Tromsø: een bijzondere reis door Noorwegen
Naast mijn werk in Oslo reisde ik naar geheugenpoli’s in Kongsberg, Bergen, Trondheim en Tromsø. Bij elke poli presenteerde ik mijn werk en ging ik in gesprek over wat er nodig zou zijn om digitale geheugentests onderdeel te maken van de dagelijkse praktijk.
Noorderlicht in Tromsø, foto credit: blue puffin
Wat me verraste: ondanks alle technologische mogelijkheden had vrijwel niemand concrete ervaring met digitale geheugentests in de kliniek. Toch waren de gesprekken waardevol. Specialisten zagen de potentie, minder handmatig werk, kortere consulten, betere bereikbaarheid voor patiënten die ver weg wonen, maar benoemden ook duidelijke drempels. Zonder vergoeding geen duurzame implementatie. Zonder integratie in het patiëntendossier extra administratieve last. En zonder lokale normscores en validatie blijft een digitale test een belofte die je niet kunt waarmaken.
Wat houdt verandering tegen en wat helpt?
Om de bevindingen te structureren gebruikte ik het Knoster-model, een raamwerk dat beschrijft wat er nodig is voor succesvolle verandering. Het model laat zien dat visie, draagvlak, vaardigheden, middelen én een concreet actieplan allemaal tegelijk aanwezig moeten zijn. Ontbreekt er één, dan loopt de verandering vast.
Precies dat patroon zag ik terug in de gesprekken. Er is urgentiebesef en er zijn enthousiastelingen, maar een gedeelde visie over wanneer en voor wie digitale tools ingezet moeten worden ontbreekt nog. En zonder iemand die eigenaarschap neemt en een pilot opstart, blijft het bij goede intenties.
Vroege adopters gezocht
Op 23 februari organiseerde ik samen met collega’s een mini-symposium in Oslo, waar Nederlandse en Noorse onderzoekers en clinici samenkwamen om over digitale tools te praten. De dag eindigde met een gezamenlijke conclusie: er is behoefte aan early adopters — mensen die de stap durven te zetten, ook zonder dat alles al perfect geregeld is.
Collega’s uit Oslo en Amsterdam komen samen tijdens minisymposium digitale tools
Die gedachte neem ik mee terug naar Amsterdam. De aanbevelingen die ik opstelde (bouw aan een gedeelde visie, identificeer early adopters, start met begeleide digitale afname, zorg voor vergoeding en EPD-integratie, en maak lokale validatie de eerste concrete mijlpaal) zijn niet alleen relevant voor Noorwegen, maar net zo goed van toepassing op de Nederlandse context. De komende tijd werk ik samen met Vilans en het Nederlands Geheugenpoli Netwerk aan een praktische vertaling van deze bevindingen, zodat mensen met dementie, waar ze ook wonen, op tijd de zorg krijgen die ze nodig hebben.